Costruiamo insieme il futuro di Riccardo

La nostra storia è iniziata subito in salita. Riccardo è venuto al mondo con un cesareo d’urgenza a causa della sindrome di Hellp, una grave complicanza della gravidanza che ha messo a rischio la vita di entrambi. Dopo il parto, la mamma è stata ricoverata per 10 lunghi giorni, passando tra i reparti di Terapia Intensiva, Medicina d'Urgenza e Gastroenterologia dell’ospedale S. Croce e Carle di Cuneo. Grazie alla professionalità, all'umanità e alla dedizione di tutto il personale che se ne è preso cura, ora sta bene.

Pensavamo che il peggio fosse passato e invece, di recente, la nostra vita è stata travolta da una notizia inaspettata: a Riccardo è stata diagnosticata una malattia genetica ultra-rara, per la quale non esistono cure specifiche.

Questa condizione influisce sul funzionamento dei canali del potassio nel cervello, provocando crisi epilettiche complesse farmacoresistenti e un ritardo nello sviluppo motorio e cognitivo grave.

Fortunatamente, la diagnosi è stata precoce grazie alle altissime competenze del reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell’ospedale di Cuneo. Ora siamo seguiti dall'eccellenza dell'Istituto Gaslini di Genova, che ci sta aiutando a calibrare la terapia farmacologica migliore.

Perché chiediamo il vostro aiuto? Questa malattia richiede un intervento massiccio e tempestivo per dare a nostro figlio la possibilità di migliorare la qualità della sua vita, avviando un percorso riabilitativo nel lungo termine per dargli tutte le competenze motorie e sensoriali per provare a fare quello che per altri bambini è normale.